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Selbsthilfegruppe "Fibromyalgie-Syndrom"
unter dem Dach der Caritas

Teilnehmer treffen sich monatlich in unserer Caritas-Tagespflege St. Hubertus in Roetgen

 

Fibromyalgie Selbsthilfegruppe v.l.n.r.: Elisabeth Nosbers (Fachbereichsleitung Gesundheit und Pflege, i.V.d. Geschäftsführung),
Anette Hertzog-Häcker, Rosi Pauls (Leitung Tagespflege St. Hubertus, Roetgen),
Martina Bertram (Gemeindecaritas und Ehrenamtskoordination)

 

Seit Mitte August gibt es eine Selbsthilfegruppe in Roetgen unter unserem Dach, deren Teilnehmer sich einmal im Monat treffen, um über ihre Erkrankung „Fibromyalgie“ miteinander ins Gespräch zu kommen. Dabei handelt es sich um ein Syndrom, das medizinisch in den Bereich der Weichteilrheumatologie fällt. Es ist gekennzeichnet von chronischen Muskel-Faser-Schmerzen, auch an den Sehnenansätzen und Gelenken, die wechselnd oder gleichzeitig an verschiedenen Körperregionen auftreten. Die Muskulatur der inneren Organe kann ebenfalls davon betroffen sein. Schlaflosigkeit, Erschöpfung und Depression sind weitere typische Merkmale. Es ist keine Erkrankung mit Todesfolge, es gibt jedoch auch kein wirksames Heilmittel. Fibromyalgie ist erst seit 2012 in den Katalog der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aufgenommen worden und noch nicht jedem Mediziner geläufig; die richtige Diagnose zu stellen ist somit schwierig. Anette Hertzog-Häcker, Sozialpädagogin aus dem Raum Monschau, ist selbst Betroffene und hat die Gruppenleitung neu übernommen; entstanden war die Gruppe ursprünglich durch die private Initiative eines Erkrankten aus Simmerath, der sich jedoch aus gesundheitlichen Gründen zurückgezogen hat. Das Angebot konnte nun in unserer Roetgener Tagespflege St. Hubertus neu verortet werden. Unterstützung erhielt die Gruppenleiterin von unserer Mitarbeiterin Martina Bertram, Gemeindecaritas und Ehrenamtskoordination, die bereits mehrere Selbsthilfegruppen mit aufgebaut hat.

„Aktuell besteht die Gruppe aus rund 20 Teilnehmern, die aber nicht alle gleichzeitig kommen“, berichtet Annette Hertzog-Häcker. „Pro Treffen sind wir etwa zehn, zwölf Personen. Sie kommen nicht nur aus der unmittelbaren Region – auch Menschen aus Baesweiler, Bütgenbach, Hellenthal oder Eschweiler sind dabei. Der Leidensdruck der Erkrankten ist also offensichtlich so hoch, dass man auch weitere Fahrten auf sich nimmt.“ Hertzog-Häcker kann dies gut nachvollziehen. Die Fibromyalgie, unter der sie nun schon seit etwa 20 Jahren zu leiden hat, brachte nicht nur eine 50%-ige Schwerbehinderung sowie eine Teilerwerbsminderungsrente mit sich. Insbesondere der lange Weg auf der Suche nach der richtigen Diagnose und die mitunter niedrige Akzeptanz der Symptome durch andere Menschen wecken den Wunsch nach einem Austausch. „Zunächst mal ist es schon eine Odyssee, bis man endlich herausgefunden hat, was es wirklich ist. Der Arzt tippt anfänglich beispielsweise auf Halswirbelsyndrom oder Verschleiß an den Gelenken, aber auch Stress kommt als Ursache für Schmerzen und Erschöpfung infrage.“ Häufig äußerten Betroffene zudem, dass das eigene Umfeld oftmals Schwierigkeiten damit habe, die Anzeichen der Erkrankung richtig ernst zu nehmen. „Wenn ich jemandem von den typischen Schmerzen erzählte, bekam ich manchmal z.B. ein ‚Ach ja, ich habe heute auch Rücken‘ zur Antwort. Andere gaben gar ein lapidares ‚Naja, komm, das bisschen, stell dich mal nicht so an…‘ zurück. Dann hören Menschen mit Fibromyalgie schnell auf, über ihre Krankheit oder die Symptome zu sprechen und reagieren mit sozialem Rückzug.“

Die zeitnahe Übernahme und Weiterführung der Selbsthilfegruppe war daher von großer Bedeutung. „Mir war daran gelegen, eine gute Netzwerkarbeit zu leisten“, unterstreicht Martina Bertram, die beratend und begleitend zur Seite stand. „Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Räumlichkeiten, Abstimmungen mit unserer Geschäftsführung und der Tagespflegeleitung, Kontakt zum Selbsthilfebüro der StädteRegion Aachen herstellen oder mit unserer Stabsstelle Öffentlichkeitsarbeit die Entwicklung eines neuen Flyer anschieben“ beschreibt sie ihre Aufgaben. Das Selbsthilfebüro Aachen unterstütze die Gruppe etwa durch fachliche Beratung oder Informationen über Fördermittel. „Unsere Teilnehmer sind angetan, dass das Ganze als Gruppe der Caritas jetzt einen offiziellen Charakter hat. Da kam viel positives Feedback“, ergänzt Hertzog-Häcker.

In der Gruppe fühlen sich die Teilnehmer verstanden und akzeptiert, profitieren von den Erfahrungen anderer. Auch die Aufklärung über Behandlungsmöglichkeiten ist ein wichtiger Punkt. „Es gibt drei Säulen der Behandlung: Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie. Die Krankheit ist zudem sehr individuell in ihrer Ausprägung, bei dem einen ist das Körperliche im Vordergrund, bei dem anderen die Psyche“, betont die Sozialpädagogin. Viele in ihrer Gruppe sind jünger als die 59-Jährige, das Alter der Teilnehmer erstreckt sich etwa von 30 bis über 60 Jahre. Die Krankheit trifft vor allem Frauen – warum dem so ist, kann die Medizin bis dato nicht erklären. Etwa ein Drittel der Gruppenteilnehmer ist noch erwerbsfähig, der Rest ist dauerhaft krankgeschrieben oder früh berentet. Anette Hertzog-Häcker ist glücklicherweise noch arbeitsfähig, hat aber die Anzahl der Wochenstunden aufgrund der Erkrankung reduziert.

Die Gruppe trifft sich jeden 3. Montag im Monat um 18.00 Uhr für 2-3 Stunden in der Caritas Tagespflege St. Hubertus, Hauptstr. 71 in Roetgen. Wer Fragen hat, kann sich gerne an Anette Hertzog-Häcker unter der Rufnummer 02472 6216519 oder der E-Mail-Adresse Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden.

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